Увођење скрининга на спиналну мишићну атрофију код новорођенчади у Републици Српској тема је овогодишње акције "С љубављу храбрим срцима".
Спинална мишићна атрофија је ријетка, али прогресивна и смртоносна неуромишићна болест.
Дјеца са СМА се рађају без СМН1 гена, а болест се манифестује постепеном, али прогресивном атрофијом мишића и губитком основних животних функција.
Раним скринингом се може открити ова болест те је то био један од разлога Савеза за ријетке болести Републике Српске да иницира као тему овогодишње акције С љубављу храбрим срцима.
Спинална мишићна атрофија је највећи генетски убица дјеце до двије године старости и, ако се на вријеме почне са терапијом дјеци се може омогућити бољи живот.
Сам скрининг није болан за новорођенчад а анализом се може открити болести и одредитии њен тип.
Под високим покровитељством предсједника Републике Српске Милорада Додика, 26. децембра, у Административном центру Владе Републике Српске, одржаће се, петнаесто по реду, донаторско вече "С љубављу храбрим срцима".
Носилац пројекта је Универзитетски клинички центар Републике Српске – Завод за клиничку лабораторијску дијагностику.
У оквиру акције "С љубављу храбрим срцима" данас, 10. децембра, од 12 часова, активан је и М:тел хуманитарни број 1411 путем којег и грађани могу да дају свој допринос акцији.
ТЕМА: С љубављу храбрим срцима 2024. - увођење скрининга на спиналну мишићну атрофију код новорођенчади
Шта Ви мислите о овоме?