Посљедњих година ријетким болестима се придаје више пажње како би се побољшао квалитет живота пацијената и њихових породица.

У Српској је регистровано 170 различитих обољења, а највише је обољелих од насљедних болести.

Пацијената је 427, и они се са својим породицама сусрећу са бројним проблемима.

Андрија Јововић из Источног Сарајева болује од ријетке болести која је у свијету дијагностикована код двадесетак пацијената – Верхеиј синдром.

Од рођења до дијагностиковања болести дјечака и његове родитеље пратили су бројни проблеми. Болест од које је стопостотни инвалид је узела маха, због чега отац Љубомир и мајка Оливера очекују већу подршку. 

- Андрија има психомоторно заостајање и отежано кретање, гутање, говор, све потешкоће које су везане уз тај синдром. Неке је заобишао и то је олакшање, а највећи његов хендикеп је губитак вида, каже Андријин отац Љубомир.

Ово је само један од примјера о којима се у друштву мало зна.

То је био и повод да Савез за ријетке болести Републике Српске организује предавање за студенте и професоре Медицинског факултета у Фочи.

Међу њима је и Славко Малешевић, апсолвент стоматологије, који сматра да родитељима треба више подршке.

- Ријетке болести најчешће изискују веома компликоване и комплексне методе лијечења и потребно је да се читава заједница укључи у рјешавање тог проблема, каже Славко.

И поред редовног школовања, будућим љекарима, специјалним едукаторима и рехабилитаторима и медицинарима корисно је више истраживања кроз бројне пројекте – сматрају у академској зајединици.

- Свакако да би, сем Медицинског факултета, било потребно да се и психологија као студијски програм укључи да бисмо направили мултидисциплинаран приступ,  јер породице и пацијенти су нажалост препуштени сами себи, истакла је Недељка Ивковић, продеканица за наставу Медицинског факултета Фоча.

У Републици Српској, од 427 обољелих од ријетких болести, њих 300 су дјеца.