Наша прослављена одбојкашица, Тијана Бошковић само је једна у низу сјајних особа, спортиста, која је своју харизму ставила у службу хуманости.

Најбоља одбојкашица Европе, Бошковићева организовала је хуманитарну вечеру у циљу прикупљања средстава за лечење деце која су оболеле од Лафорине болести (најтежи облик епилепсије). Покретачи целе акције и оснивања фонда за помоћ проналаску лека против ове опаке болести су родитељи две девојчице из Бања Луке, породица Гајић.

Фото: Саво Милошевић и Тијана Бошковић

Хуманитарној вечери која је одржана у ресторану "Звездара театра" у Београду одазвао се велики број истакнутих српских спортиста, светских асова, спортских радника, многи који су желели да својим прилозима помогну деци којима је помоћ неопходна. Вечери је присуствовала комплетна одбојкашка женска селекција Србије, актуелне шампионке Европе, део мушке одбојкашке селекције Србије коју очекује пут у Италију где се одржава Светско првенство, водећи људи Одбојкашког савеза Србије на челу са председником ОСС Зораном Гајићем и генералним секретаром Иваном Kнежевићем. Били су присутни и председник KСС Предраг Даниловић са супругом и кћерком, нашом тениском звездом, Олгом Даниловић, те кошаркашка репрезентативка Србије Соња Петровић, потпредседник ФСС Саво Милошевић, фудбалски тренерски стручњак Владимир Вермезовић и многи други прослављени спортисти наше земље.

Фото:Тијана Бошковић, Предраг и Олга Даниловић

"Захваљујем се свим драги пријатељима и људима који су се одазвали мом позиву да присуствују овој хуманитарној вечери и допринесу да се Лафорина болест, најтежа епилепсија људског рода, избрише са лица земље. Наше мало, њима значи много, а опет ми заједничким снагама можемо све. Живимо у времену у којем је јако пуно оних којима је помоћ преко потребна и позиви за помоћ долазе са свих страна. Помозимо увек колико можемо и будимо захвални Богу и животу да смо у ситуацији да можемо некоме помоћи", рекла је Бошковићева.

Kако бисмо вам приближили причу о Лафориној болести и овој акцији, којој се Тијана са поносом одазвала, преносимо вам писмо госпође Сњежане Гајић, мајке деце оболеле од ове болести.

"Маја 2007. године нашим кћеркама, Татјани Гајић (рођеној 1991. године) и Милани Гајић (рођеној 1993. године) постављена је дијагноза Лафорине болести. Ради се о једном од најтежих епилептичких синдрома, чији симптоми се јављају из пуног здравља око петнаесте године и веома брзо одузимају комплетно људско достојанство - ход, говор, способност читања, писања, жвакања, гутања... Иако сам лекар, педијатар, нисам довољно знала о овој реткој и разарајућој болести. Разарајуће тешка је била и спознаја да се веома мало ради на истраживању ове болести која се најчешће појављује у земљама Средоземља – Шпанија, Француска, Италија (највише, преко 40 пацијената) Балкан, али и САД, Kанада, Индија, Пакистан...

Супруг и ја смо веома брзо донијели одлуку да узмемо учешће у финансирању лабораторије професора Минасиана у Сикидс клиници у Торонту. Изашли смо у медије, анимирали јавност, прикупљали средства, до сада послали око 700.000 долара, постали највећи донатор о чему је и ове године стигао годишњи извештај са Сикдс клинике на кућну адресу. Тако смо заједно са људима добре воље и другим донаторима допринели да се први лек за Лафорину болест очекује до краја 2018. године, најкасније у првој половини 2019. године, уз тврдњу истраживача да ће лек помоћи и Алцхајмеровој болести, АЛС-у, Хантингтоновој болести и још неким сродним гликогенозама.

Само ове године немилосрдна и непојмљиво брутална Лафорина болест однела је животе три млада момка са простора бивше Југославије. Овај први лек ће засигурно спасити многе животе, али обзиром да није савршен, мораће се аплицирати сваких два мјсеца у кичмени канал, истраживање на његовом усавршавању се наставља и ми смо заједно са породицом Блечић из Заклопаче код Београда, чија кћерка је такође обољела, истраживачком тиму прослиједили преко 100.000 долара. У Београду имамо још једну оболелу девојку, Никицу Вукчевић, а у БиХ Алмину Салкић.

Нашу старију кћерку Татјану смо изгубили октобра 2014. године, али смо наставили да се боримо на разне начине и за нашу Милану и сву Лафора децу света. Те године сам написала књигу под називом "Изгубила животну битку, победиће Лафорину болест", посвећену нашој Татјани, али и свој рањеној ђеци. Продато је десет тиража, књига је преведена на енглески и сва средства су уплаћена тиму професора Минасиана. Потом је услиједила друга књига поезије под називом "ТАЦИ" српско – енглеска варијанта, продато је већ четири тиража и сав новац такође прослеђен тиму.

Борба наше мале, тешко рањене породице је очито покретачка и мотивациона и мотивисала је младог, већ награђиваног режисера Дениса Бојића да начини филм о овој борби под називом "Лица Лафоре". Филм је приказан и на 32. интернационалном конгресу неуролога – епилептолога, који је у септембру 2017. године одржан у Барселони, 13. децембра у Стразбуру, у Европском парламенту, у Парламенту Републике Српске, Парламенту БиХ, у Скупштини града Бањалука и на многим медицинским факултетима на простору бивше Југославије, а 5.09. 2018. биће приказан у Сан Диегу, у фармацеутској компанији Ионис фармацеутикалс, која ће производити лијек. Филм је освојио већ пет престижних награда на међународним филмским фестивалима широм свијета и по оцени многих компетентних људи ђелује мотивационо и показује један од модела како је могуће борити се против ријетких и тешких болести уопште", написала је у писму Сњежана Гајић.

Исту судбину дели и мајка Данијела Блечић којој је кћи Љубица оболела од исте болести.

"Захваљујем се Тијани на организацији ове хуманитарне вечери као и свим спортистима који су се одазвали и учинили овај племенити гест. Нисам велики говорник, зато ћу прочитати састав који је моја Љубица написала под насловом 'Хоћу да те означим речима свете мој' ":

"Kада сам била сасвим мала мој свет је био омеђен гвозденом оградом око дворишта моје куће. Ту се одвијао мој живот. Било је довољно места за дечија игралишта, за кућице за лутке, скровишта за пса. По неким ћошковима су се скривале ситне радости и велике тајне од старијих. Увек сам се питала куда води сеоски пут? На коју страну људе одвозе ретки аутобуси? Чега све има иза туђих ограда?

Низале су се године. Време је текло тихо и неприметно. Упознавала сам нове људе. Било је све више очију којима сам се радовала, руку пружених на поздрав и пријатељство. Туђе куће и дворишта и нису баш толико занимљиви. Уосталом, личе једна на другу.

Старији из околине, другари, књиге, грешке, успеси су ме учили животу. Моји ми причају драгу ми причу: 'Kао сасвим мала увек сам се веселила. Kада би смо се потукле око исте лутке нека од мојих другарица је морала да бесна прекине плач. Пронашла бих јој неку бубицу у коси. Преварила бих је да је баш тада неко дозива њеној кући, или бих смислила већ неку ситну пакост'.

Радост, весеље, музика, смех, су ми и данас и свет и живот. У њих увек радо примам све другаре спремне за слатке тајне и веселе приче и шале“.