Posljednjih godina rijetkim bolestima se pridaje više pažnje kako bi se poboljšao kvalitet života pacijenata i njihovih porodica.

U Srpskoj je registrovano 170 različitih oboljenja, a najviše je oboljelih od nasljednih bolesti.

Pacijenata je 427, i oni se sa svojim porodicama susreću sa brojnim problemima.

Andrija Jovović iz Istočnog Sarajeva boluje od rijetke bolesti koja je u svijetu dijagnostikovana kod dvadesetak pacijenata – Verheij sindrom.

Od rođenja do dijagnostikovanja bolesti dječaka i njegove roditelje pratili su brojni problemi. Bolest od koje je stopostotni invalid je uzela maha, zbog čega otac Ljubomir i majka Olivera očekuju veću podršku. 

- Andrija ima psihomotorno zaostajanje i otežano kretanje, gutanje, govor, sve poteškoće koje su vezane uz taj sindrom. Neke je zaobišao i to je olakšanje, a najveći njegov hendikep je gubitak vida, kaže Andrijin otac Ljubomir.

Ovo je samo jedan od primjera o kojima se u društvu malo zna.

To je bio i povod da Savez za rijetke bolesti Republike Srpske organizuje predavanje za studente i profesore Medicinskog fakulteta u Foči.

Među njima je i Slavko Malešević, apsolvent stomatologije, koji smatra da roditeljima treba više podrške.

- Rijetke bolesti najčešće iziskuju veoma komplikovane i kompleksne metode liječenja i potrebno je da se čitava zajednica uključi u rješavanje tog problema, kaže Slavko.

I pored redovnog školovanja, budućim ljekarima, specijalnim edukatorima i rehabilitatorima i medicinarima korisno je više istraživanja kroz brojne projekte – smatraju u akademskoj zajedinici.

- Svakako da bi, sem Medicinskog fakulteta, bilo potrebno da se i psihologija kao studijski program uključi da bismo napravili multidisciplinaran pristup,  jer porodice i pacijenti su nažalost prepušteni sami sebi, istakla je Nedeljka Ivković, prodekanica za nastavu Medicinskog fakulteta Foča.

U Republici Srpskoj, od 427 oboljelih od rijetkih bolesti, njih 300 su djeca.